Ведь Мариам с рождения прикована к постели из-за страшной болезни - Церебральный паралич, Гидроцефалия и эпилепсия. А за жизнь несчастной девочки в одиночку мужественно борется ее мама – 37-летняя Лейла.

Лейла - Мне 37 лет, но я уже так устала от жизни, что, кажется, прожила вечность. Столько бед свалилось на меня… Светлым и беззаботным в моей жизни было одно только детство.

Посмотрите, как мы живем, и сами поймете, что в этом доме поселилась беда и нищета. Каждую ночь я провожу в мыслях о том, как пережить следующий день, чем буду кормить своих четверых детей, не случится ли припадок у моей 14-летней Мариам…

В детстве каждый человек мечтает о светлом будущем, я не была исключением. Но судьба распорядилась иначе…

По совету родителей я вышла замуж практически за незнакомого мне мужчину. О браке договорились наши родители, я нормально даже не знала своего будущего мужа, но оказать сопротивление родителям я не смогла – очень любила отца! А он так хотел…

Привыкнуть к жизни с почти незнакомым человеком, конечно, было трудно, но со временем ко всему привыкаешь... Семья моего мужа жила очень бедно, никто не работал и мой муж в том числе. Сама не знаю, как мы выкручивались…

В первое время муж относился ко мне нормально, но затем стал часто выпивать, объясняя это переживаниями из-за безработицы. Со временем все стало только хуже... Не изменила ситуацию и моя беременность… Известие о том, что скоро я стану мамой одновременно обрадовала и напугала меня. Напугала потому, что нам самим не хватало на жизнь, а ведь ребенку столько всего нужно… Но я была молода и верила, что ребенок изменит все в лучшую сторону. Но судьба опять повернулась ко мне спиной... Доченька родилась с тяжелейшими диагнозами: Церебральный паралич, гидроцефалия и грыжа спинного мозга.

Это был приговор! Врачи не давали ни малейшего шанса, что ребенок выживет, девочка не могла самостоятельно дышать… Для меня это стало шоком, но как мать, я никогда не теряла надежды, что моя девочка будет жить и радовать меня!

На второй день после родов было решено прооперировать малютку и удалить грыжу с позвоночника. Операция была сложнейшая, провели ее в Батуми. Сегодня я очень жалею, что мы не поехали в Тбилиси и не сделали операцию в столице, так как ситуация после операции только ухудшилась. У девочки начались эпилептические припадки, малютка буквально умирала у меня на руках. Нестерпимо больно было смотреть на синеющее тело еле дышащего, извивающегося в судорогах ребенка…

Все кроме меня уже похоронили мою девочку, но я не переставала молиться, верила в чудо, и оно произошло! Семья моего мужа - православные христиане, они по христианскому обычаю решили покрестить мою девочку и дать ей имя Мариам в честь Божьей Матери, чтобы она покровительствовала нашей малютке. Ради спасения моей девочки я согласилась и попросила у Божьей Матери спасти ей жизнь! И свершилось чудо! Я вернулась домой вместе с моей доченькой Мариам! Пресвятая Богородица действительно сотворила для нас Чудо!

Я верю, что Бог един и помогает каждому, несмотря на его верование. Главное верить, надеяться и молиться, пусть своими словами, не зная молитв, но от чистого сердца!

- И какой был прогноз на будущее у Мариам?

— Это был не прогноз, а приговор на всю жизнь - инвалид с тяжелейшими диагнозами Церебральный паралич, гидроцефалия и эпилепсия. Эти болезни убивают моего ребенка! Из-за гидроцефалии у нее в черепной коробке собирается много жидкости, которая давит на все нервные окончания и вызывает побочные явления: мозг не развивается, проблемы со зрением, повышается артериальное давление, эпилептические припадки и многое другое… А мне приходится беспомощно смотреть на все это и жить с этой болью…  Но я согласна терпеть до конца жизни, только пусть моя девочка будет рядом с нами! Больше я ни о чем не прошу ни у Аллаха, ни у Христа и Девы Марии! 

-Как отнесся ваш муж к рождению дочери? Что поменялось в вашей жизни?

- Мариам была нашим первенцем и, конечно, муж радовался новой жизни. Мы всей семей боролись за жизнь нашей доченьки. Беда сплотила нас, но как оказалось – лишь временно. После Мариам у нас родилось еще трое здоровых детей - Рабби, Мурат и Саломе. От безработицы и горя муж запил, а 7 лет назад он погиб в автокатастрофе.

- Кто помог вам в это сложное для вас время?

- Мои родители. У меня был отличный отец, он как мог заботился о нас. Я вернулась в родительский дом и сейчас с четырьмя моими детьми живу вместе с мамой, сестрой, братом и его женой. Но горе не приходит одним. Вот и мой любимый папа 2 года назад скончался, лишив нас надежной опоры. Он много трудился и особенно любил Мариам, выполнял все ее желания…

- В каких условиях растут ваши дети?

- Мы живем 9 человек в одной квартире. Эта старая квартира с минимальными условиями для жизни. Ремонт здесь не делался давно, все уже такое старое, что рушиться, в ванне протекает вода и заливает соседей. У нас большая пятикомнатная квартира и места хватает всем, но не хватает кроватей - дети спят на старых железных кроватях.

А Мариам, она у меня очень крупная девочка - весит 110 кг, спит на тахте, которую нам подарили. Но она сломалась и боюсь, скоро не выдержит тяжесть тела Мариам и ребенок останется без кровати. Она же у меня лежачая больная и совершенно беспомощна! Мне часто приходится переворачивать ее с боку на бок, чтобы поменять подгузник, помыть, одеть, покормить. Если бы у нас была двуспальная, крепкая с железным каркасом кровать, то Мариам было бы удобно лежать, а мне - легче ухаживать за ней.

- Как вы справляетесь с проблемами, требующими огромной физической и моральной силы?

-Когда женщина становится матерью, то силы заботиться о ребенке появляются как-то само по себе…  А когда твой ребенок безнадежно болен, то ты вынуждена стать настоящим супергероем, который может выдержать все…  Понимаешь, что, если ты не сделаешь все возможное и невозможное, твоему ребенку будет хуже. А хуже некуда… И выворачиваешься на изнанку, не помня о своих проблемах, о своем здоровье, желаниях и нуждах.

- У вас тоже проблемы со здоровьем?

- У меня были гинекологические проблемы, пришлось прооперироваться. Несколько месяцев назад врач обнаружил образования в молочной железе и порекомендовал оперировать. У меня бывают сильные боли, но я не могу оставить детей, особенно Мариам. И финансы не позволяют думать о себе. После всего, что со мной произошло, у меня тоже начались психологические проблемы. Часто теряю сознание. Но к врачу обратиться не получается – на все нужны финансы, которых у нас нет…

- Каков доход вашей семьи?

- Мы получаем пенсию по инвалидности Мариам и пенсию моей мамы – ей 65 лет. Статус социально незащищенной семьи с нас сняли 2 года тому назад после того, как социальный агент обнаружил у нас дома стиральную машину и холодильник, купленные в рассрочку… А как мне быть без стиральной машины? Нас в семье 9 человек: четверо детей, инвалид и пожилая мама. Только постельное белье Мариам надо стирать по несколько раз в день.

Уже два года мы не можем восстановить статус социально незащищенных.

В нашей семье никто не работает, мама и брат очень больны… Мы с невесткой - женой брата - подрабатывали уборкой чужих квартир и домов, но вот уже два месяца, после начала пандемии коронавируса, заказов больше нет, и мы остались совершенно без дохода. У нас заканчиваются запасы продуктов, в продуктовых магазинах скопилось столько долгов, что скоро нам не будут отпускать в долг… Не знаю, как мы будем жить дальше, нас ждет голодная смерть!

- А Вам никто не помогает?

- Помогают знакомые, друзья, родственники. Кто чем может, в основном одеждой для младших детей. Но Мариам тоже нужна одежда! Она очень крупная девочка, весит около 110 килограмм и ей нужна одежда большого размера, которую не так легко найти даже в магазинах "секонд хенда". Я тоже не могу покупать ей одежду.

-Вы к кому-то обращались за помощью? К местным властям, например…

-Я часто обращаюсь за помощью к местным властям. Они выделяют нам денежное пособие в 200 лари раз в 3 месяца. Спасибо им большое! Но лишь одно лекарство для Мариам от приступов эпилепсии обходится в 200 лари в месяц, а ведь, кроме этого, ей нужны и другие лекарства, подгузники в большом количестве, которые стоят очень дорого. А на что кормить семью из 9 человек, в том числе 4-х детей? Я не говорю уже о других расходах …

- Верите ли Вы в доброту посторонних людей?

- Если бы не добрые люди, возможно, нас уже не было бы в живых… Когда исчезает всякая надежда, обязательно кто-то появляется и протягивает нам руку помощи.

- Расскажите о ваших младших детях

- Рабби 8 лет, Мурату 7, Саломе 6.  Они у меня здоровые дети. Рабби и Саломе спокойные, хорошие девочки. А вот Мурат озорник, за ним не угнаться.

- Дети ходят в школу?

- Нет, в школу они не ходят. У нас нет возможности покупать им одежду, обувь, учебники…

- А дома вы учите их читать, писать, считать?

- Иногда занимаемся с ними.  Они с трудом, но могут читать. Рабби хорошо считает.

- А сказки вы им рассказываете?

-  Очень редко получается. Чаще включаю им мультики. Очень много времени уходит на ухаживание за инвалидом и больной матерью. Надо их мыть, готовить, кормить. Остальные дети же тоже нуждаются в уходе.

- Как вы представляете их будущее?

- Надеюсь, что их жизнь будет лучше, чем у меня. Я уже ничего не могу изменить, мне поздно чему-то учиться, но детей я постараюсь обучить какому-либо ремеслу, чтоб могли себя обеспечивать. Главное, чтобы они были честными и добрыми людьми и этому я их учу.

- Кто, по вашему мнению, самый талантливый из детей и что им необходимо для развития своего дара?

- Они все очень умные дети. Рабби любит возиться на кухне, готовить. Она смотрит по телевизору все кулинарные шоу. Мурату нравится играть в футбол, а Саломе возиться с куклами, одевает их в разные платья, которые, кстати, шьет сама.

- Спортом дети тоже не занимаются?

- Водить их на спортивные кружки у нас нет финансовой возможности. Они играю во дворе с детьми, ходят плавать на море. Мурат очень любит на велосипеде кататься. Своего у него нет, но соседский мальчик иногда дает ему покататься. Мурат такой счастливый в этот момент... Он просить не любить, но однажды все же с грустью сказал, что очень хочет иметь велосипед. У меня оборвалось сердце от того, что не могу исполнить это его желание.

- Лейла, о чем вы мечтаете больше всего?

- В мечтах я часто представляю себе, что Мариам выздоровела, и мы с ней гуляем по Батумскому бульвару. Сейчас нам это не удается, так как у Мариам нет инвалидной коляски...

- Каков ежедневный рацион детей?

- Ой, не могу сказать, что мои дети питаются нормально. Очень часто приходится готовить простой суп на воде, макароны, гречневую кашу… То, что стоит не дорого. Баловать детей их любимыми продуктами не получается

- Можно поговорить с детьми? Мариам сможет с нами поговорить?

- Ей 14 лет, но разговаривает она как маленький ребенок и то не всегда. Только по настроению. Мариам поговоришь с тетей? Она тебя хочет спросить, что ты любишь и что хочешь, чтобы тебе подарили.

Мариам не смогла с нами пообщаться, и мама Лейла сама рассказала о желаниях своей старшей дочери:

Лейла - Она любит цветные, издающие звуки игрушки. Любит музыку слушать, мультфильмы смотреть. Раньше у нас был маленький планшет, и я включала ей мультфильмы и музыкальные клипы, и она была очень счастлива. Но дети случайно уронили его и сломали – это был самый трагический день, все – и дети, и взрослые плакали…

- Она любит, когда вы с ней разговариваете, рассказываете сказки или поете песни?

-Когда Мариам была маленькая, любила колыбельную послушать, хотя я ужасно пою (улыбается сквозь слезы). Любила сказку о Золушке и снежной королеве, но последнее время просит посмотреть мультфильмы и музыкальные детские клипы. Наверно мой "певчий" голос ей больше не нравится...

Поговорить с нами согласились восьмилетняя Рабби, семилетний Мурат и шестилетняя Саломе

- Дети, какие игрушки вы любите?

Рабби (8 лет) - Я люблю куклу Барби. Она такая красивая и стройная. У одной девочки во дворе есть такая красивая Барби, с длинными золотистыми волосами

Саломе (6 лет) - Я тоже люблю куклу Барби. Но ее у меня нет. Зато у меня есть кукла Маша и я сама шью ей наряды. Я умею шить! Мама дает мне старые ненужные ткани, и я делаю Маше юбки и платья.

Мурат (7 лет) - Я люблю на велосипеде кататься. Во дворе один мальчик дает мне покататься. Это так здорово! А еще мы с мамой однажды гуляли на бульваре, и я там катался на детской машинке. Я сам водил, и мама меня похвалила. Классная машинка, мне бы такую…

- Мама сказала, что вы не ходите в школу. Вы бы хотели ходить в школу?

Мурат (7 лет)- Я хочу в школу ходить, но мама не может купить нам книжки. А без них в школу никак – в книжках же задании написаны, которые надо выполнять…

Саломе (6 лет)- Мне нравятся школьные рюкзаки. Я видела детей, которые идут в школу и у всех такие красивые рюкзаки на плечах были...

Рабби (8 лет) - И я хочу ходить в школу, но для этого нужно много денег, а у мамы их нет. Мне во дворе девочка показывала свои учебники, там красивые рисунки.

- Рабби, а ты умеешь читать?

Рабби (8 лет) - Немного умею. И Мурат знает буквы. Еще я умею считать. Мама иногда меня посылает в магазин, и я могу посчитать деньги.

- Дети, а какие сказки и песенки вы любите?

Саломе (6 лет) - Я люблю сказку о Золушке. Она была бедная и превратилась в принцессу. Вот бы со мной такое случилось!

Рабби (8 лет) - Я тоже люблю Золушку. Золушка добрая и потому фея помогает ей стать принцессой. Мне очень нравится ее платье, когда она идет на бал...

Мурат (7 лет) – А я люблю мультик про Супермена. Он сильный и помогает слабым. Я тоже будут всем слабым помогать. Конечно, Супермен – это сказка, но я стану полицейским, ведь они тоже защищают слабых! Я буду очень сильным, мама говорит, если я буду кушать много овсянки, то вырасту крепким!

-Тебе нравится форма полицейского?

Мурат (7 лет) - Да, вот на голове что кепки у них ...

- Фуражки?

Мурат (7 лет) - Да, я тоже такую хочу. Подойду одетый в форму и в фуражке к плохому дяде, руку вот так сделаю как полицейский (подносит руку к голове) и скажу: "Капитан Мурат! Предъявите ваши документы!". Супер! (Смеется)

- Девочки, а кем вы мечтаете стать?

Рабби (8 лет)- Я хочу стать поваром, мне нравиться готовить еду.

Саломе (6 лет) - Я хочу стать принцессой, и сама себе буду шить самые красивые платья. А еще я сошью красивое платье для Мариам, чтобы она тоже красивая была …

- Ребята, о чем вы мечтаете?

Рабби (8 лет) - Хочу, чтоб Мариам выздоровела! Когда ей плохо мама часто плачет, а я не хочу видеть мамины слезы.

Мурат (7 лет) - Я хочу быстрее вырасти, чтобы помогать маме. Хочу купить машину или велосипед

Саломе (6 лет) - Я хочу красивый дом и розовую комнату как у Барби.

- Вы умеете рисовать?

Рабби (8 лет) - Да. Я люблю рисовать. Мама нам купила цветные карандаши, и мы с Саломе часто рисуем. Я люблю рисовать природу, цветы. Мои рисунки нравятся Мариам.

Саломе (6 лет) – А я люблю рисовать красивые платья для принцесс.

Мурат (7 лет) - Я не люблю рисовать, это девочки любят этим заниматься

- Расскажите мне о вашей маме, какая она?

Мурат (7 лет) – Знаешь, тётя! Женщины любят плакать. И я обещал маме, что, когда вырасту, ни она, ни сестрички никогда не будут рыдать. У меня мама самая добрая и красивая. Обязательно буду полицейским, и тебя тоже защищу. «Не думай», —гордо говорит мальчик!

  Мама тебе не скажет, стесняется, Тетя! Но ты расскажи в своем Фонде, что Мариам нужна коляска с сенсорами. Ну такая, чтобы она могла сама ехать куда хочет…Но она, -мама говорит, -очень дорогая.

Саломе (6 лет) - Моя мама самая добрая, она меня всегда много целует и ласкает, но она всегда занята, у нее столько дел!

Рабби (8 лет) - Маму люблю больше всех на свете. Она самая добрая и справедливая. Когда мы иногда ссоримся, она всех успокаивает. Мама заботится о нас, о Мариам и бабушке. Она очень устает, но, никогда не жалуется.

-А Вы помогаете маме?

Рабби (8 лет) - Да, помогаю. Когда мама готовит еду, я всегда рядом и помогаю ей. И в магазин тоже хожу. Там меня все знают и часто конфеты дарят. Когда у мамы нет денег, нам и без них продукты дают, но без разрешения мамочки мы нечего не берем. Если маме надо нести что-то тяжелое, Мурат помогает ей. Мальчики же сильнее нас.

- Что бы вы пожелали детям Грузии?

 Рабби (8 лет) - Я пожелаю, что у всех было все хорошо, и чтобы они жили весело

Саломе (6 лет) - Я пожелаю всем девочкам красивых платьев

-Вы живете в Батуми у побережья моря. Какое оно?

Рабби (8 лет) - Очень красивое. Я люблю, когда море тихое и спокойное. Оно становится прозрачным, и мы собираем тогда цветные камушки и ракушки. Я очень люблю купаться, но больше люблю по бульвару гулять. Там столько развлечений. Но мама нас часто туда не водит, наверно денег нет. Там все платное.

Мурат (7 лет) - Море очень большое и плавают большие корабли. И маленькие плавают, но далеко от берега часто видны большие корабли. Я раньше хотел стать капитаном корабля, но они долго не бывают дома, я же не могу бросить маму и девочек одних? Им надо помогать и защищать. Поэтому буду полицейским. Я хорошо плаваю и могу заплывать далеко. Но мама не пускает

Саломе (6 лет) - Море такое огромное, но очень красивое. Я люблю смотреть на заход солнца на побережье. Так красиво, когда солнце утопает в море... Я плавать не умею и боюсь волн. У меня была надувная камера, но она испортилась и не надувается.

- Вы красивые девочки? Кто вам об этом говорил?

Саломе (6 лет) - Рабби красивая и добрая. Я тоже красивая, мне мама говорит всегда это слово

Рабби (8 лет) - Не знаю... мама мне тоже говорит это и другие тоже...

- А кого мама из вас любит больше всех?

Рабби (8 лет) - Мама всех нас очень любит, но ей приходиться больше времени проводить с Мариам. Она же не может как мы бегать и играть, вот мама и развлекает ее.

Саломе (6 лет) - Да, мама всех нас очень любит...

Мурат (7 лет) - Я не люблю этот вопрос - и не буду отвечать!

- Какой из ваших снов вам запомнился больше всего?

Мурат (7 лет) - Я видел сон, где я был суперменом, летал по городу и помогал людям. Было так здорово!

Саломе (6 лет) – А мне приснилось, что я принцесса и живу в розовом дворце. Там были фонтаны и белая лошадь.

Рабби (8 лет) - Однажды в Батуми я была на катке. Там дети так красиво катались на коньках… Теперь я часто вижу во сне, что и я с ними вместе катаюсь...

- А кого больше всех и за что вы любите?

Мурат (7 лет) - Маму. Она самая добрая и справедливая

Саломе (6 лет) - Я больше всех люблю мамочку. Она хорошая мама

Рабби (8 лет) - Я всех люблю и маму, и братика, и сестричек.

- Лейла, скажите, чем мы можем помочь вашей семье, в чем конкретно вы нуждаетесь?

- Самое необходимое, это инвалидная коляска для Мариам с сенсорным управлением – дочка весит 110 килограмм и я не смогу ее передвигать в коляске с ручным управлением.

Также, если можно, я попрошу электрическую печку для выпечки, чтобы я могла печь хлеб дома – это будет для нас намного дешевле, чем покупать хлеб в магазине.

Ох, нам столько всего нужно, мне даже стыдно обо всем говорить…

- Не нужно стесняться! Перечислите все, что вам нужно

- Хотелось бы лэптоп для Мариам, чтобы она смотрела мультфильмы в постели, а для остальных детей – планшет.

Мне нужен телефон, а то мой совсем уже испортился и скоро мы останемся без всякой связи с внешним миром…

Нужны кроватки для детей – девочки мечтают о двухэтажной.

Отдельно прочная кровать для Мариам, а еще подгузники и одежда самого большого размера для нее.

Нужны лекарство для Мариам, они очень дорогие, а без них приступы эпилепсии невозможно остановить.

У нас почти закончились продукты - все так подорожало и я уже не могу покупать даже те дешевые продукты, которые покупала раньше… Средства гигиены…

Неудобно просить столько всего, но, ведь, не для себя, а для детей прошу! Пусть они будут счастливы!

- Лейла, почему вы решили обратиться именно к нам?

-Я видела ваши публикации в интернете. Видела, скольким детям вы помогли, скольким матерям дали надежду, облегчили их тяжелую жизнь.

Я надеюсь на вас и на доброту людей. Ведь мои дети всего лишены, они вместе с нами борются за существование. Уверена, вы и друзья Фонда не оставите нас на краю гибели! 

----------------------------------------

  Друзья, мы не имеем морального права, прочитав эту историю не помочь этим несчастным людям!  Помолимся за Мариам, попросим Господа все вместе, чтобы жизнь этой девочки не прервалась и она долгие годы радовала свою прекрасную семью.

  Все зависит от Бога и нашего с вами милосердия. Эта семья живет в Батуми. Вы можете их посетить и лично оказать помощь. Вот адрес: Батуми, ул. Церетели 1 корп. Кв. 6 Тел: 574153492

  Друзья, благотворительный Фонд Черновецкого начинает акцию: для помощи Мариам Сусанидзе. Как вы знаете, Фонд не останавливается на разовой помощи. Грузины должны жить так, как это полагается самой гордой нации на земле – Грузины!

  Мариам нуждается в сенсорной инвалидной коляске, а также семья остро нуждается в продуктах, медикаментах, гигиенических средствах, одежде, кроватях и бытовой технике! Помогите им выжить, считайте, что это Ваши близкие.

  И обязательно сделайте ПЕРЕПОСТ нашего поста. Пусть о горе этой семьи узнают и ваши друзья! Это очень важно!

   Бог дарит нам возможность позаботиться о людях, что не способны это сделать сами.

  Друзья, есть еще одна просьба, если вы знаете о несчастье соседа или знакомого, сделайте Богоугодное дело, пишите нам на электронный адрес:  office-fsp@fsp.gе

  Счет нашего Фонда GE15TB7194336080100003, GE42LB0115113036665000, GE64BG0000000470458000 (назначение: семья Сусанидзе.). Вы также можете перечислить деньги с нашего сайта.

  Перечислить деньги можно и с терминалов Nova Technology, TBCpay, ExpressPay. В разделе «благотворительность» найдите наш фонд. (С дополнительными правами и обязанностями Фонда можете ознакомиться по ссылке https://goo.gl/GY2Gus)

  Мы с Вами помогли уже многим обездоленным! Давайте же поддержим и эту девочку, ведь от ударов судьбы никто не застрахован! И, кто знает, может когда-то помощь незнакомых людей понадобится и нам самим!

Один звонок спасет жизнь – 0901 200 270