С моим сыном случилось самое страшное – спинально-мышечная атрофия! Но он будет жить и дышать, если вы поможете. Вы как спасение с небес!

СДЕЛАЙ СРАЗУ РЕПОСТ, ДОБРЫЙ ЧЕЛОВЕК! ПОМОГИ И СВОИМ ДРУЗЬЯМ ПРИБЛИЗИТЬСЯ К БОГОУГОДНОМУ ДЕЛУ!

Врачи уже сделали своё – установили диагноз и назначили лечение, – но поддерживать жизнь малышу маме обходится очень дорого. У Димы в горле стоит стома, через которую он дышит. Её нужно чистить регулярно, а у мамы нет денег даже на покупку новых стерильных трубок, и ей приходится использовать старые несколько раз. А для ослабшего организма Димы это очень опасно. 

«Когда я узнала о диагнозе своего сына, земля ушла из-под ног. Как будто меня облили ледяной водой! Мне стало плохо, и врачам пришлось меня приводить в чувства. Спинально-мышечная атрофия первого типа – я про заболевание всё знала… Это было самым ужасным, что могло случиться с моим Димой».

«Что может быть ужаснее того, когда осознаёшь, что дни твоего сына сочтены»

– Шорена, даже не могу представить, что Вам пришлось пережить. А почему Вы знали, что это плохой диагноз? Вы с этим и раньше сталкивались?

Шорена: Нет! Дима – мой третий ребёнок. Сейчас ему 6 месяцев, четыре из которых мы провели в реанимациях и больницах. Барбаре и Анастасия – здоровые девочки, Бог миловал, и они не страдают этой ужасной болезнью, хотя велика вероятность, что они тоже могли унаследовать эту болезнь. Когда родился Дима, он тоже был здоров. Врачи ничего не заметили. Но мне показалось, что его движения не похожи не те, которые делали мои дочки. Педиатр сказал, что дети развиваются по-разному и я волнуюсь на ровном месте.

– Но сердце матери не ошибалось, да?

Шорена: Да, мои волнения оказались невымышленными. Когда Диме был месяц, 24 мая, он начал странно дышать и перестал двигаться. Скорая отвезла его в клинику Батуми и оттуда на специальной машине «Бригады катастрофы» привезли в Тбилиси. Врач посмотрел на него, и я краем уха услышала, как он сказал: «Похоже на спинально-мышечную атрофию». А мне сказал, что нужно переправить анализы в Германию для того, чтобы понять, что с моим сыном. 

– Долго ждали ответа?

Шорена: Пять недель! Это время тянулось бесконечно долго. В интернете перечитала всё об этой проклятой болезни. Узнала, что дети с таким диагнозом долго не живут. Что есть первый и второй тип. И первый самый страшный. Дети не доживают до двух лет… Как я пережила это – не знаю. Я была не в себе от горя. Даже обиделась на Бога, спрашивала Его: почему Он выбрал для страданий именно моего сына, что мы сделали такое, что получили такое наказание? Мы же никогда никого не обижали, всегда жили по Его заповедям… Но потом, находясь в клинике, я посмотрела, как страдают другие дети, поняла, что моему сыну ещё повезло… Может, это звучит странно, но у него нет сильных болей, и он контактный. У некоторых деток эта болезнь идёт с осложнениями. Они вообще в себя не приходят. Не реагируют на голос матери. Вообще не открывают глаза. Представляю, что чувствуют эти женщины! Боже, дай нам всем терпение! 

– Что сказали врачи, от чего малыш заболел?

Шорена: Это генетическое заболевание. Очень редкое. Для того чтобы заболел ребёнок, нужно чтобы оба родителя были носителями этого гена. Бог спас, и девочки у нас здоровые, а Диму болезнь не обошла стороной. 

– Надо же! Значит, Вас с мужем свела судьба!

Шорена: Да, мы случайно познакомились на дне рождения родственника. Год встречались и потом поженились. У нас очень счастливая семья. Мы очень любим друг друга. И эта трагедия сблизила нас ещё больше. Сейчас муж с детьми в Батуми. В их воспитании очень помогает свекровь, дай ей Бог здоровья, замечательная женщина. А я тут одна с Димой.

– А почему Вы в Тбилиси? 

Шорена: В клинках Батуми нет таких специалистов, как тут. Болезнь редкая, и с ней справиться не все могут. Да и климат Батуми для Димы смертельный! От влажности у него может загноиться стома, которая стоит у него в горле. В ней собирается мокрота, и я постоянно её вычищаю. Трубки стоят очень дорого, и мы никак не можем их покупать. А трубка, которая установлена в носу, через неё Дима ест. Я прямо шприцом вливаю ему в желудок еду. С девочками общаюсь по видеосвязи. Анастасия понимает, что мне нужно быть с Димой, а Барбаре обижена на меня. Даже не здоровается со мной. Говорит: «Выбрось его и иди ко мне». Я тоже по ним так скучаю. Но что тут поделаешь? По-другому не получается. Очень по семье скучаю. Но сейчас я только Димина мама. 

– Каково сейчас состояние малыша?

Шорена: Как только подтвердился диагноз, ему назначили лекарство. Пьём его всего месяц, а эффект очень хороший. Он начал шевелить ручками, стал активным. В хорошем настроении. Но у него деформированы все кости. Грудная клетка, рёбра, ножки начали искривляться. Врачи говорят, что массажами можно помочь, и я активно учу всё, что может ему помочь. Если вы сможете меня поддержать и я буду делать все предписания врачей, то они меня обнадёживают и говорят, что полностью малыш не поправится, но жить будет!

– А что за лекарство? И сколько оно стоит?

Шорена: Это новое лекарство. Стоит огромных денег – 14 тысяч за месячный курс, но, слава Господу, государство финансирует его. В нашей маленькой Грузии около 100 деток болеют этим генетическим заболеванием. Если бы не финансирование, все дети были бы обречены на гибель. Никто не дожил бы и до двух лет. А сейчас появился огромный шанс выжить. Я надеюсь, что произойдёт чудо, может, и мой сын переборет этот рубеж. Знаю, выздороветь он не сможет, но, это лекарство поможет поддержать его жизнь.

– Шорена, Вы обратились в Фонд для помощи. Скажите, чем мы можем Вас поддержать?

Шорена: Уход за больным ребёнком требует огромных финансовых затрат. На зарплату мужа нам не выжить. Я плачу аренду, каждый день нужно чистить стому. Нужны трубки для санации, гигиенические средства, памперсы, специальное питание… Это огромные деньги. Я рискую каждый день, вычищая стому уже использованными трубками. Мы уже отчаялись, и тут появились вы! Как спасение с небес. Моему мальчику очень нужен аппарат для отсасывания мокроты, это первая проблема детей со стомой в горле. Мы просто не сможем потянуть с нашим доходом. 

Чтобы Дима жил и радовал свою маму улыбками, мы должны ему помочь. Мы должны подарить Диме дыхание и обеспечить всеми необходимыми вещами. Для мамы и Димы каждая минута ценна. Чтобы продлить жизнь Диме, нужны аппарат и трубки для санации, средства гигиены, стерильные бинты, перчатки. 

Мы сегодня не скажем вам избитую фразу: «Представьте себя на месте Шорены». Если даже на секунду оказаться в её положении, то это может испортить ваш день. Дай Бог здоровья вам и вашим детям! Дай Бог, чтобы они были здоровы и не знали более серьёзных заболеваний, чем простуда. Но помните, что не у всех мам есть эта благодать. Не все мамы могут иметь здоровых детей. Так давайте объединимся и поможем. К сожалению, ребёнка мы вылечить не сможем, но чувствовать поддержку в этой неравной борьбе с заболеванием – это, поверьте, многого стоит! 

Если вы хотите пообщаться с Шореной, обратитесь в наш Фонд, и мы напишем вам её номер телефона. 

Каждый раз, когда вы можете помочь кому-то, просто сделайте это и радуйтесь тому, что Бог отвечает на чьи-то молитвы через вас!

Мы уверены, что вместе мы сможем спасти ребёнка от верной гибели.

Не забудьте сделать перепост нашей истории. Пусть о горе этой семьи узнают и ваши друзья! Это очень важно!

Друзья, есть ещё одна просьба: если вы знаете о несчастье соседа или знакомого, сделайте Богоугодное дело, напишите нам на электронный адрес: office-fsp@fsp.ge

Счета нашего Фонда:

  – в «Банке Грузии» GE64BG0000000470458000;

  – в «ТБС Банке» GE15TB7194336080100003;

  – в «Либерти Банке» GE42LB0115113036665000

  (назначение: Дима Диасамидзе).

  Сумму можно перечислить и с нашего сайта:«TБC Банк» (GeoPay),«Банк Грузии» (e-commerce), «Либерти Банк» (PayGe),PayPal.

  Мы с вами помогли уже тысячам обездоленных! Давайте же поддержим и эту семью! И кто знает, может, когда-то помощь незнакомых людей понадобится и нам самим! Жизнь ведь так непредсказуема!

А всего только один ваш звонок по специальному телефону может спасти кому-то жизнь:  0901200270 ! Будьте благословенны!