რას გრძნობს ადამიანი, როდესაც იცის, რომ მისი შვილის დღეები დათვლილია? და ორ წლამდე ასაკში რომც არ მოკვდეს, ვერასდროს იქნება ჯანმრთელი და სიარულსაც ვერასდროს შეძლებს? მაგრამ იმისთვის, რომ დიმამ იცოცხლოს, სულ ცოტა ესაჭიროება – ჩვენი ერთობლივი დახმარება! ექიმებმა რაც შეეძლოთ, ყველაფერი გააკეთეს: დაუსვეს დიაგნოზი და მკურნალობა დაუნიშნეს. მაგრამ, პატარას სიცოცხლის გახანგრძლივება, მის დედიკოს უჯდება ძალიან ძვირი. დიმა სტომის დახმარებით სუნთქავს, რომელიც ყელში აქვს ჩადგმული და ხშირად სჭირდება წმენდა, მის დედიკოს კი, ახალი სტერილური მილების ყიდვის საშუალებაც კი არ აქვს და იძულებულია, რამდენჯერმე გამოიყენოს ერთი და იგივე. დიმას დასუსტებული ორგანიზმისთვის, ეს ძალიან სახიფათოა.
„ჩემი შვილის დიაგნოზი რომ გავიგე, ფეხქვეშ მიწა გამომეცალა. თითქოს, ყინულივით ცივი წყალი გადამავლეს! ცუდად გავხდი და ექიმები მასულიერებდნენ. პირველი ტიპის სპინალური კუნთოვანი ატროფია – მე უკვე ყველაფერი ვიცოდი ამ დაავადების შესახებ… ყველაზე დიდი საშინელება იყო, რაც შეიძლებოდა დამართნოდა ჩემს დიმას.“

თუ არ დავეხმარებით, ციცი ნელი სიკვდილით მოკვდება. მისი პატარა ძმა ნიკოლოზი კი, უფლის შექმნილ სამყაროს ვერასდროს ნახავს! ეს თვალები ვერასდროს დაინახავენ სინათლეს. ნიკოლოზი ვერასდროს გაიგებს რა ლამაზი დედა და დაიკოები ჰყავს. ვერ დაინახავს იმ გაჭირვებასაც, რომელშიც ცხოვრობს. ვერ დაინახავს, რა საშინელი გულის შეტევები ემართება მის საყვარელ მამას, როგორ ეცემა მიწაზე და სუნთქვა ეკვრის. ვერ დაინახავს, რა საშინელი ნაწიბური აქვს დარჩენილი სახეზე ოპერაციის შემდეგ მის დას, რომელსაც ორი წლის წინ უშველებელი სიმსივნე ამოკვეთეს თავის ტვინიდან.

ღმერთო! როგორ უმკლავდებიან ეს საბრალო ადამიანები ამდენ განსაცდელს? როგორ ახერხებენ იმას, რომ არ გაბოროტდნენ და ადამიანობა შეინარჩუნონ? ამ პოსტს რომ წაიკითხავთ, საკუთარი თავი ერთი წამით მაინც წარმოიდგინეთ ლიას ადგილზე. რამდენ ხანს გაუძლებდით ამას და არ შეიშლებოდით ჭკუიდან?

ორი წლის გაბრიელი, შეიძლება ერთმა ყლუპმა წყალმაც კი მოკლას! მისთვის ტირილი საერთოდ არ შეიძლება! ამ ბავშვს აქვს თანდაყოლილი გულის მანკი და რბილი სასის შეხორცება. უკვე ორი წელია, დენთის კასრზე ზის, რომელიც არავინ იცის, როდის იფეთქებს. მისი მარტო დატოვება ერთი წამითაც არ შეიძლება, შესაძლოა, ტირილის დროს ცრემლებმა დაახრჩოს ან გონება დაკარგოს. ღმერთო, ყველა დედა დაიფარე ასეთი განსაცდელისგან!

გენეტიკურმა დაავადებამ, რომლისგანაც საშველი არ არის, დაისადგურა ამ ოჯახში. ტკივილი, გაუსაძლისი ტანჯვა და სიკვდილი – ეს არის მათი ცხოვრების სცენარი. ამ დაავდებით სამი „ბავშვი“ იტანჯება და ის მათ სიცოცხლეს ართმევს! უფროსი შვილი, 29 წლის ზაქრო წლებია ვერ დგება საწოლიდან, 22 წლის ანას, გაჭირვებით, მაგრამ ჯერჯერობით, გადაადგილება შეუძლია. მთელი დღის განმავლობაში სკამზე ზის, ხმას არ იღებს, მერე კი მოულოდნელად კივილს იწყებს, ხელებს იშენს თავში. დედა ვერ ხვდება, რა ელანდება მას. ერთი წლის წინ, ჯერ კიდევ ჰქონდა იმედი, რომ დაავადება გვერდს აუვლიდა მის უმცროს შვილს, მაგრამ მასაც უკვე ასტკივდა ზურგი და სიარულიც უჭირს. თამარი მალე იღლება. რა უნდა ქნას საბრალო დედამ? კიდევ რამდენ ხანს გაუძლებს მისი გული საკუთარი შვილების ტანჯვის ყურებას?

ორსულობის პერიოდში მაიას ფეხები წაერთვა. ულამაზესი ბიჭუნა გააჩინა, საბა, თავად კი სიარული ვეღარ შეძლო. აღმოჩნდა, რომ ზურგის ტვინის ანთება იყო მიზეზი. „ამ ოთხი წლის განმავლობაში ჩემი საბა იზრდებოდა, მე კი დამოუკიდებლად ჩაცმაც არ შემეძლო, — ამბობს მაია. — ფეხზე წინდასაც კი ვერ ვისწორებდი. წამოდგომა არ შემეძლო, არც საპირფარეშომდე მისვლა. უბრალოდ, ვცოცხლობდი და ვსუნთქავდი. კაპიკია ასეთი სიცოცხლის ფასი!“ გაჩვენებთ, რა შედეგი მოიტანა გამოკვლევებმა და მკურნალობამ, რომელიც მაიამ ჩერნოვეცკის ფონდის მეგობრებისგან მიიღო საჩუქრად. მაიას ყავარჯნების მეშვეობით შეუძლია სიარული, ვარჯიში, მარტივი საქმის კეთება სახლში. მაია გათავისუფლდა შავბნელი პესიმიზმისგან და სჯერა, რომ შეძლებს, შვილი ბაღში თავად წაიყვანოს! მკურნალობის შედეგად მაიამ ბევრს მიაღწია. გმადლობთ, რომ დაეხმარეთ, გაამხნევეთ და პრობლემის წარმატებულად გადაჭრის შესაძლებლობაში დაარწმუნეთ. მაგრამ ჯერ კიდევ ბევრია პრობლემა და მას კვლავაც სჭირდება თქვენი დახმარება. მაიას არ აქვს იმის საშუალება, რომ აჭამოს და ჩააცვას თავის პატარა შვილს. საწოლების გარდა, სახლში ავეჯი არ დგას, არ არის კომფორტული საცხოვრებელი პირობები. შენც შეუერთდი პროექტის მუდმივ მხარდამჭერებს!

მაგდა (12 წლის უსინათლოა ორივე თვალით): უსინათლო ცხოვრება, დიდი, ბნელი ლაბირინთისავითაა. მე ვერ ვხედავ სამყაროს, მაგრამ ვგრძნობ მას. მე მესმის, ვგრძნობ შეხებით და ყნოსვით, მაგრამ ვერ ვხედავ იმ სილამაზეს, რასაც სხვები აღწერენ.
გაუსაძლის გაჭირვებაში ცხოვრება თავისთავად უკვე ძალიან ძნელია, ამას კიდევ უსინათლობას თუ დავუმატებთ, სიტუაცია გამოუვალი ხდება. ყველა ჩვენგანში იმედის ნაპერწკალი გიზგიზებს, მაგრამ ზოგის ცხოვრებაში თვალისმომჭრელი სინათლეც კი ვერ აღწევს.
მეგობრებო, მოდით ამ არაჩვეულებრივი ადამიანების ცხოვრებას სინათლის ფერები შევმატოთ. სასწრაფოდაა საჭირო სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი ძვირადღირებული წამლები და ასევე თანხა გამოკვლევებისთვის. ჯერ კიდევ არის შანსი, რომ ოჯახში, ერთი ბავშვი მაინც დაინახავს!